¿Sabías qué…? Según la Organización Mundial de la Salud, se estima que hay alrededor de 7,000 enfermedades raras en el mundo, el cual se cree que entre 3,5% y 5,9% de la población padecen alguna de estas enfermedades.
Hay que recordar que las enfermedades raras son aquellas que se dan con poca frecuencia. En otras palabras, la posibilidad de que alguien tenga una enfermedad rara es del 0.05%, es decir, 5 de cada 10,000 personas.
Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras, por lo que te decimos las 7 enfermedades más raras del planeta.
Insensibilidad congénita al dolor
¿Te imaginas no sentir ni un tipo de dolor físico, por más fuerte que hayas golpeado o por más grande que sea la herida? El dolor es una señal de alarma que tiene nuestro cuerpo para decirnos que algo no está bien y las personas que sufren de esta condición no pueden sentir dichas señales. Si quieres saber más sobre esta enfermedad, te invitamos a leer ¿Qué es la Insensibilidad Congénita al Dolor?
Progeria
La progeria es un trastorno genético que provoca el envejecimiento prematuro en niños. A partir del primer año ya se puede ver los primeros síntomas de la también conocida como síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford. Desafortunadamente, la esperanza de vida de las personas que sufren dicha enfermedad es de 15 a 20 años. De acuerdo con la fundación “Progeria Research”, existen entre 350 y 400 casos en todo el mundo, aproximadamente.
Síndrome de Marfan
Es un trastorno hereditario del tejido conectivo (aquel que fortalece las estructuras corporales) que regularmente afecta el corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto. Las personas con este síndrome son, generalmente, delgadas, altas, con brazos y piernas inusualmente largas. Si bien es una condición con la que se puede vivir, es importante tener chequeos constantes (en especial en temas cardiovasculares) para que no haya complicaciones futuras. Actualmente, se estima que dicha enfermedad tiene una prevalencia de 3 personas por cada 10.000 habitantes.
Síndrome de Fregoli
Según la revista digital Ivanesalud, “el Síndrome de Frégoli es un delirio de falsa identificación que consiste en la creencia de que las personas conocidas han sido suplantadas por otra persona que utiliza un disfraz o cambia de apariencia de otra forma”. Si bien el tratamiento con medicamentos antipsicóticos puede disminuir los síntomas, la realidad que no existe cura para la enfermedad. Según el artículo publicado en 2023 por la BBC, el 1.1% de los pacientes que sufren un accidente cerebrovascular, son los que tienen esta enfermedad.
Argiria
Esta enfermedad rara hace que nuestra piel cambie a un color gris y/o azul. La también conocida como "enfermedad del pitufo", ocurre cuando una persona ha absorbido mucha plata. A decir verdad, la afección aparece cuando se sobrepasan los mecanismos de expulsión renales y hepáticos del metal. Si bien es una enfermedad incurable, un estudio publicado en el portal Journal of Cosmetic Dermatology, reveló que el tratamiento con láser puede ser útil para las personas que sufren Argiria.
Síndrome de la mano ajena
Es un trastorno neurológico terrible, tanto que algunos de los que sufren dicho síndrome han optado por cortarse la mano afectada, ya que puede ser peligroso para su vida misma. El síndrome de la mano ajena se caracteriza porque el paciente no puede controlar a su voluntad una de sus manos. En otras palabras, su mano afectada hace movimientos involuntarios e incontrolables. Entre sus causas se encuentran las lesiones corticales, los daños en el lóbulo frontal y en el cuerpo calloso. Gracias al avance de la ciencia existen tratamientos para afrontar este raro síndrome. En 2013, solamente se encontró 150 casos documentados en revistas médicas.
Esclerosis lateral amiotrófica
También conocida como ELA por sus siglas, es una enfermedad del sistema nervioso. Ataca a las neuronas que están en el cerebro y la médula espinal, haciendo que poco a poco el paciente pierda fuerza y movilidad. Es una enfermedad mortal, ya que la mayoría que los padecen dicha afección fallece por fallas respiratorias en 3 o 5 años. Por lo regular se presenta a partir de los 40 y es más común en hombres. Se calcula que 1 de cada 60,000 personas en el mundo es diagnosticada con Esclerosis lateral amiotrófica.