¿Ya conocías, habías escuchado hablar de esta enfermedad o conoces a alguien con este síndrome?
Algunas personas tienen poco conocimiento de esta extraña enfermedad pero hoy 28 de Mayo, día internacional del síndrome de Treacher Collins, se conmemora con el objetivo de generar conciencia y sensibilizar a las personas que padecen esta enfermedad.
Se trata de un trastorno congénito del desarrollo craneofacial causado por un gen de cromosomas 5 que es el que influye en el desarrollo facial, afecta a 2 casos de cada 100.000 nacimientos y provoca problemas en cuatro de los cinco sentidos.
Por norma general, los afectados por el Síndrome de Treacher Collins nacen sin pómulos, con falta de una o ambas orejas, una faringe muy estrecha y problemas de crecimiento de la mandíbula. Además, adquieren diversas anomalías de cabeza y cuello que les ocasiona problemas oculares, auditivos, digestivos y respiratorios, entre otros. Provocando problemas en cuatro de los cinco sentidos.
Sin embargo, esta dura afectación no solo conlleva problemas físicos, se enfrentan a diversas criticas, ser juzgados por la sociedad a lo largo de toda su vida, las personas que padecen esta extraña enfermedad a traviesan con una multitud de tratamientos quirúrgicos.
Uno de los principales objetivos de todos los tratamientos es para que los pacientes se sientan autónomos y así mismo apoyarse de la psicología para fortalecer su autoestima, confianza, autocuidado, entre otros.
Me gustaría hacerte una recomendación sobre una película que te enseñara en como simpatizar con estas personas, la puedes encontrar en Netflix se llama "Extraordinario"